По данным регионального Минздрава, в Калужской области проживают четыре таких пациента, а также один пациент с болезнью Ниманна-Пика. Общая стоимость лечения этих больных превышает 108 млн в год.
Препарат Солирис (экулизумаб), применяемый для лечения ПНГ и атипичного гемолитико-уремического синдрома (аГУС), за счет средств федерального бюджета в 2019 году закупается только для пациентов с аГУС, поскольку ПНГ не была включена в расширенный перечень ВЗН. По данным реестра госзакупок, в 2018 году Калужская область за счет регионального бюджета приобрела Солирис на 102,6 млн рублей.
Этиотропные препараты для терапии болезни Ниманна-Пика в РФ не зарегистрированы, пациенты получают симптоматическое лечение, месячный курс которого обходится в 670 тысяч рублей.
В региональном Минздраве считают необходимым передать финансирование лечения пациентов с орфанными заболеваниями на федеральный уровень. «Принятие данного решения позволит снизить финансовую нагрузку на бюджет Калужской области и направить высвободившиеся средства на улучшение оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения для льготной категории граждан», – цитирует ТАСС своего собеседника в ведомстве.
По его словам, в Калужской области зарегистрированы 89 человек, страдающих редкими заболеваниями. Из них за лекарственным обеспечением в 2018 году обратился 51 пациент, что стоило бюджету региона 157 млн рублей.
В конце декабря 2018 года губернатор Калужской области Анатолий Артамонов предлагал рассмотреть переезд проживающих в регионе орфанных пациентов в Москву – ради улучшения их лекарственного и медицинского обслуживания.
Подробнее: https://vademec.ru/news/2019/01/30/iz-byudzheta-kaluzhskoy-oblasti-vydelyat-164-mln-rubley-na-zakupk...
